Da Lisbona a Finisterre per Flavia: 800 km a piedi contro una rara malattia genetica

Da Lisbona a Finisterre per Flavia: 800 km a piedi contro una rara malattia genetica

Tutto pronto per la nuova iniziativa firmata Associazione Progetto Flavia per l'Ugdh - Foto Amedeo Cavani

Lunedì 1° luglio 2025, Giacomo Giorgi e Leanne Frezzini partiranno da Lisbona per affrontare un cammino di oltre 800 chilometri verso Finisterre e Muxía, lungo il suggestivo Cammino di Santiago. Ma non si tratta solo di un viaggio spirituale e naturalistico: è una vera e propria missione di solidarietà, per sostenere la ricerca sul deficit di UGDH, una malattia genetica rara che colpisce pochi bambini nel mondo, tra cui Flavia, una ragazza ternana conosciuta come CicciaFlavia.

Progetto Flavia per l’UGDH: una battaglia per la vita

L’iniziativa è nata in collaborazione con l’associazione Progetto Flavia per l’UGDH, fondata per finanziare interamente la ricerca scientifica presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, sotto la guida del Dott. Diego Martinelli. Oggi, i casi accertati sono solo 3 in Italia e circa 40 nel mondo, e la speranza è di riuscire a creare un centro di riferimento nazionale per questa patologia rara.

Un cammino per la ricerca: “Ultreia et Suseia”

Durante tutto il tragitto, Giacomo e Leanne indosseranno una t-shirt con il motto dei pellegrini “Ultreia et Suseia” (“Sempre più in alto, fino alla fine”) e un QR code per raccogliere donazioni libere. L’obiettivo è raccogliere 8.000 euro (10 euro per ogni chilometro percorso).

Chi vorrà contribuire alla causa potrà donare tramite il seguente link:

https://gofund.me/402eb4f8

Il diario del cammino: “Giramon-diario”

Giacomo e Leanne condivideranno pensieri, emozioni, foto e incontri nel loro “Giramon-diario”, un racconto tappa dopo tappa che unirà introspezione e solidarietà. In cambio delle donazioni, verranno distribuiti braccialetti colorati, simbolo di unione e speranza.

Le parole di Cristina Carducci, mamma di Flavia

Cristina Carducci, mamma di Flavia e promotrice del progetto, ha sottolineato:

“Questa non è solo una camminata, ma un gesto concreto per portare consapevolezza. Il nostro obiettivo iniziale era raccogliere fondi, ma oggi è ancora più importante far conoscere la malattia e creare una rete di sostegno.”

Guarda l’intervista completa a Cristina

Leanne e Giacomo: una coppia in cammino per gli altri

Camminare per chi non può farlo”: così riassumono la loro missione Giacomo e Leanne, già volontari di Protezione Civile e Croce Verde. “Siamo emozionati e consapevoli del peso simbolico di ogni passo – raccontano – andiamo a Santiago per noi e per chi non può andarci.”

Il loro itinerario toccherà anche Fatima, e proseguirà oltre Santiago fino a Finisterre, per un totale di oltre 900 km. “È il cammino più lungo che abbiamo fatto, ma anche il più importante.”

Guarda l’intervista a Giacomo e Leanne

Un appello alla comunità ternana (e non solo)

Chiunque può partecipare a questa marcia di speranza anche da casa, sostenendo la raccolta fondi e condividendo l’iniziativa sui social. Ogni contributo è un passo verso la cura.

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